Мальчику из Лискинского района с редчайшей болезнью нужны 183 тысячи рублей на реабилитацию
- 22 декабря 2024
- administrator
Обеспеченные жители Воронежской области и других регионов России могут помочь сделать новогодний подарок семье шестилетного мальчика из Лисок Сережи Миронова
У Сережи проблемы начались с самого рождения. Он плохо кушал, на все жалобы мамы врачи говорили, что мальчики просто ленивые. Сережа постоянно кричал. За первые три недели он набрал 500 граммов. Врачи сказали, что это не плохо, а кричит он от того, что его мучают колики. И посоветовали полностью перейти на искусственное вскармливание антирефлюксной смесью из-за постоянных срыгиваний. Смесь подошла, но прибавление в весе было незначительным.
Когда Сереже исполнилось два месяца, его положили на обследование и выявили гастроэзофагальный рефлюкс (хроническое заболевание, при котором содержимое желудка и/или двенадцатиперстной кишки регулярно забрасывается в пищевод). Давали лекарства, которые помогали усваивать пищу. Врачи дали прогноз, что в 6−9 месяцев Сережа это перерастет и начнет развиваться, как положено.
Но когда сыну исполнилось полгода, родители обратились к неврологу, так как видели, что положительной динамики нет. Как только мальчику переставали давать лекарства, он опять начинал срыгивать и терять вес. После госпитализации в неврологическое отделение Сергею сделали УЗИ головного мозга. Исследование показало, что произошла атрофия лобных долей. Для более точного диагноза врачи сделали МРТ, которая подтвердила гибель клеток.
Сереже уже исполнилось два года, когда его мама случайно познакомилась с семьей, в которой рос мальчик с синдромом Ангельмана. Женщина заподозрила ту же болезнь сына. Провели генетический анализ, и он оказался положительным.
Синдром Ангельмана — редкое генетическое заболевание, встречающееся у 1 из 15000 детей, и сопровождающееся отставанием в психическом развитии. Болезнь сочетается с припадками, с немотивированным смехом и хаотическими движениями рук. Лечение сводится к выполнению определенных реабилитационных упражнений.
Сейчас Сереже необходима восстановительная терапия, стоимость которой составляет 183 000 рублей. О сборе денег объявили в благотворительном фонде «Стеша». К волонтерам обратились за помощью родители Сережи Миронова. Директор фонда Марина Булгакова рассказала об особенностях болезни и о нынешнем состоянии мальчика:
- Почему-то все думают, что жизнерадостные и счастливые дети. Сначала может показаться, что просто безумно радостный ребенок, но состояние может резко ухудшиться. И требует больших усилий, чтобы его контролировать, чтобы физическое развитие приходило в норму. Но прогноз хороший. У нас, конечно, есть государственная реабилитация, и Сережа все посещает. Но мы заметили, что этого ему не хватает. Сережа - хороший спокойный мальчик. Но в таких случаях требуется особое внимание. Иногда говорят, ну, у него и так все неплохо. Просто знаем, что может быть совсем все хорошо. Поэтому мы его взяли под опеку. Планируем довести его до стабильного состояния, чтобы можно было сказать, что Сережа станет полноценным членом нашего общества.
Марина Булгакова добавила:
- Сережа контактный, неплохо коммуницирует с людьми, все понимает. Идет сейчас работа на становление речи, навыков. И этот год нельзя упустить, чтобы понимать, какие шансы для дальнейшего обучения. Речь у всех таких маленьких больных нарушена – неразборчивая. Но родители понимают, если какое-то время общаешься, тоже начинаешь понимать. Главное, что сам ребенок понимает. В этом случае, как правило, удается наладить, речь, причем достаточно хорошую. Родители видят в Сереже больший потенциал, чем видят врачи. Склонна им доверить. Пока Сережа передвигается с поддержкой родителей, но у него есть шанс ходить самостоятельно.
Всем, кто хочет помочь Сереже Миронову, нужно перейти по этой ссылке.